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Polìtica

Maladias raras: duos milliones de tzitadinos cun una lege inaplicada

Sa legisladura serrende·si est lassende unu bòidu normativu chi interessat in s’istadu italianu 2 milliones o barda de persones. Semus faeddende de sas tzitadinas e de sos tzitadinos cun maladias raras, cuntentos mannos pro àere bidu aprovadu dae su parlamentu unu testu ùnicu dèghidu ma galu isetende s’aplicatzione sua.

Su testu ùnicu, est a nàrrere sa lege 175 intrada in vigèntzia su 12 de nadale de s’annu coladu, punnat a garantire in totu su territòriu de sa Repùblica s’uniformidade diagnòstica, terapèutica e assistentziale chi in antis de tando non bi fiat. Difatis, cada atu relativu a sas maladias raras colaiat pro mèdiu de decretos ministeriales chi però fiant privos de organitzidade. Duncas, inoghe su chiu de sa chistione, bi cheriat una lege ad hoc pro organizare su sistema a livellu istatale.

De prus, custa lege punnat finamentas a disciplinare in manera sistemàtica e orgànica sos interventos dèghidos in contu de chirca iscientìfica. Prevìdidu finamentas unu fundu de solidariedade. Una lege netzessària duncas, si pensamus chi a su presente b’at belle 10mìgia maladias raras connotas e diagnosticadas (cun sa tzifra creschet manu manu chi sa chirca genètica nd’agatat noas). Ma a su presente mancant sos decretos atuativos pro chi su chi b’at iscritu in su testu ùnicu non siat lìtera morta.

Como b’amus unu guvernu dimissionàriu a pustis de sa crisi de su 20 de trìulas, ma est beru finamentas chi in totu custos meses b’at àpidu interrogatziones parlamentares pedende a s’esecutivu de acumprire a sa missione sua. E, cherende, mancari dimissionàriu, su guvernu diat pòdere protzèdere a s’atuatzione de sas leges e de sas determinatziones giai assuntas dae su Parlamentu. Est cosa inditada intre sas funtziones relativas a s’acumprimentu de sos afares currentes.

Sa chistione est custa: sas maladias raras no ant fatu parte de s’agenda guvernativa dae s’aprovatzione de sa lege in susu; cantas e cales fortzas e coalitziones eletorales ant a pònnere sa temàtica in intro de s’agenda issoro?


Atividade realizada cun su contributu de sa Regione Sardigna – Imprentas 2021-2022. Lr 22/2018, art. 22

Attività realizzata col contributo della Regione Sardegna – IMPRENTAS 2021-2022. LR 22/2018, art. 22

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